6 augustus 2015.



Daar is ze dan, ons lieve meisje Nova. Ze wordt thuis geboren, na een fijne zwangerschap en een vlotte bevalling. De kraamhulp is er al om te helpen. Zij ziet als eerste dat Nova is geboren met bijoortjes, extra oorlellen. En ze zegt iets wat we nooit meer vergeten: aan haar huiltje hoort ze dat Nova zich niet lekker voelt.

Ondertussen gaat het met mij niet goed. Ik verlies veel bloed, zó veel dat wordt besloten mij met spoed naar het ziekenhuis te brengen. Daar ligt de focus vooral op mij. Ik ben zwak en uitgeput. Papa en ik slapen samen met Nova op de afdeling. Papa zegt dat hij haar benauwd vindt klinken.

De volgende ochtend wordt Nova nagekeken door de kinderarts, vanwege de bijoortjes. Op het moment dat hij haar vastpakt, wordt Nova blauw. En vanaf dat moment belanden we in een achtbaan.

Er wordt met haar over de gang gerend. Papa rent erachteraan. Ik word ondertussen verzorgd en gerustgesteld, terwijl er bezoek binnenkomt om onze dochter te bewonderen niet wetend dat het op dat moment levensbedreigend slecht gaat. Even later wordt Nova in een couveuse naar mij toegebracht. Papa in tranen. We horen dat we direct moeten handelen. Met spoed per ambulance naar Groningen, een rit van anderhalf uur. In de ambulance wordt gezegd dat het niet goed gaat met Nova. Ik ben zo moe dat ik veel slaap. Voor mijn gevoel zijn we er in tien minuten. Dan zijn we in het UMCG.

Nova gaat meteen naar de IC. Ik lig zelf op de verpleegafdeling. Ik ben vooral heel bang. Bang dat ons meisje van een paar uur oud het niet gaat redden. Al snel krijgen we te horen dat Nova is geboren met een ernstige hartafwijking: twee van haar vier hartkamers zijn niet ontwikkeld. Ze zijn vroeg in de zwangerschap gestopt met groeien. Ze zal drie zware operaties nodig hebben.

Omdat Nova geen zuurstof heeft gehad toen ze blauw werd, is er ook schade aan haar darmen ontstaan. Ze wordt hier erg ziek van. Ze is zwak. Het is de vraag of ze dit allemaal aankan. We moeten allebei aansterken. Na een aantal dagen mogen we naar het Ronald McDonald Huis.

Na een week vol onzekerheid, waarin Nova in slaap wordt gehouden en aan de beademing ligt, worden we midden in de nacht gebeld. De schrik van ons leven. Maar dan komt het goede nieuws: haar waardes gaan omhoog. Ze doet het goed. Ze gaan haar klaarmaken voor haar eerste hartoperatie.

De eerste operatie verloopt voorspoedig. Nova herstelt goed en mag naar de special care. We mogen haar vaker vasthouden, zien haar wakker, maken echt contact. Ze blijft daar lang om aan te sterken. Wanneer het stabiel blijft, mag ze naar de verpleegafdeling. Daar geven we haar voor het eerst een flesje. We doen haar voor het eerst in bad. Het is niet ‘gewoon’, maar het voelt zó goed om eindelijk iets gewoons te mogen doen.

Na bijna drie maanden mogen we terug naar Almelo, waar Nova nog even in het ziekenhuis blijft. Ze heeft medicijnen en sondevoeding. Twee weken later mag ze écht mee naar huis. We krijgen uitleg, leren omgaan met de sonde. En dan is ze daar: Nova, eindelijk thuis.

Nova doet het goed, maar doordat ze zo lang in het ziekenhuis heeft gelegen, zien we dat ze zich wat anders ontwikkelt. Ze zit later, heeft een voorkeurshouding, krijgt fysiotherapie aan huis. Uiteindelijk mag de sonde eruit en groeit ze goed. Wanneer ze anderhalf jaar is, volgt een hartkatheterisatie. Alles ziet er goed uit en kort daarna ondergaat ze haar tweede operatie. Ook deze verloopt gelukkig goed. Na een week mag ze alweer naar huis. De derde operatie staat gepland rond haar vijfde jaar. Er komt rust. Dat voelt fijn.

Toch merken we dat Nova op andere vlakken achterblijft. Ze praat weinig, heeft haar eigen taaltje. Reguliere peuterspeelzaal lukt niet. Na een taaltrein-traject blijkt dat ze een taalontwikkelingsachterstand heeft. Ze gaat naar een speciale dagopvang. Het is schakelen, maar we zien haar opbloeien. Ze zit op haar plek. Ons vrolijke zonnestraaltje straalt. En dat is wat telt.

Wanneer Nova vijf is, komt het jaar van haar laatste operatie. In datzelfde jaar wordt ze grote zus word van Ivey. Ze is zó trots. Wanneer Ivey vier weken oud is, horen we in Groningen dat Nova’s operatie eraan komt. Nog voordat we thuis zijn, worden we gebeld: ze kan al over een week komen. Je weet dat het komt, maar toch schrikt het je diep. Het voelt niet goed. Maar het moet.

De dag van de operatie gaan we ervan uit dat we, net als de vorige keer, na een week weer thuis zullen zijn. Maar niets is minder waar. De operatie lijkt goed te verlopen, maar op de IC zakt Nova’s bloeddruk. Ze blijkt een te grote buis te hebben gekregen en moet met spoed terug naar de OK.

Daar gaat het mis. Haar hart stopt. We worden opgehaald om afscheid te nemen. Ons wereld stort in. In de OK zien we ons meisje op de operatietafel, omringd door artsen die haar reanimeren. We worden weggehaald, lopen verdwaasd rond. Dan komt er een arts op ons af. We denken dat we haar kwijt zijn. Maar dan zegt ze: Nova leeft. Haar hart klopt weer. Vier minuten reanimatie. De langste vier minuten van ons leven.

Nova wordt aan de hart-longmachine gelegd. Haar hart kan het niet alleen. Ze ligt aan beademing, krijgt ondersteuning voor haar bloeddruk en dialyse om vocht af te voeren. Dagen van spanning volgen. Langzaam wordt de machine afgebouwd. Haar hart laat kracht zien. Ze wordt wakkerder. Ze mag opnieuw naar de OK. Wat uren duren, voelen als een eeuwigheid. Dan komt het verlossende bericht: het is gelukt. De TCPC-operatie is uitgevoerd. Nova is stabiel.

Ze krabbelt op en mag naar de verpleegafdeling. We zijn weer samen als gezin. Maar ons gevoel zegt dat het niet goed gaat. Ze is benauwd, haar hartslag veel te hoog. We trekken aan de bel. Uiteindelijk blijkt haar drain niet goed te werken. Er zit vocht in haar longen. Ze moet weer naar de IC, weer aan de beademing. Het voelt alsof onze wereld opnieuw instort.

Gelukkig is dit te verhelpen. Er komt een nieuwe drain. Nova knapt op, is vrolijk, mag terug naar de afdeling. Na nog veel ups en downs — waaronder een katheterisatie — mogen we eindelijk naar huis.

Na vier maanden ziekenhuis, Ronald McDonald Huis en een pasgeboren baby zijn we weer samen thuis. Met instructies, injecties, bloedverdunners voor altijd, een MCT-dieet, opnieuw leren lopen, zindelijk worden, leven met trombose en een rolstoel. Maar we zijn thuis.

Nu, vijf jaar later, is Nova tien jaar.

Ze is het meest optimistische, vrolijkste meisje dat we kennen. Wat kijken we naar haar op. Ze heeft hersenschade door zuurstoftekort en zit op speciaal onderwijs. Ze vergeet snel, leert anders. Maar ze gaat met plezier naar school en zit op haar plek. Dat is wat telt.

Ze heeft veel fysiotherapie gehad, ze draagt aangepaste schoenen — ze kan weer lopen. Ze heeft geen zuurstof meer nodig. Wat een vechter.

Nova hoort bij ons.

Zij maakt ons compleet.

Ik hou van haar met heel mijn HART ♥️