3624849d

Dit is het verhaal van Ella 🩷

Fri, 27 Mar 2026 23:07:43 GMT

Dit is het verhaal van Ella ��

Ella werd geboren in april 2017 als een gezonde, grote meid. Na een week stortte onze wereld voor een deel in. Ella had moeite met drinken en moest regelmatig naar adem happen.

Na een controle bij de kinderarts werden we verzocht om met spoed naar het kinderziekenhuis in Jette te gaan bij een erkend kindercardioloog. Die stelde bij Ella een AVSD vast die zo snel mogelijk geopereerd moest worden. Na een eerste operatie, toen ze 2 maanden was, leek het probleem grotendeels opgelost. Zoals de chirurg het toen zei: “we hebben alles gedaan wat mogelijk was, maar Ella zal in de verre toekomst een nieuwe hartklep nodig hebben.” Met die veronderstelling gingen we de toekomst met goede moed tegemoet.

Toen Ella 3 jaar was, midden in de coronatijd, werden we met verstomming geslagen toen de kindercardioloog tijdens een routinecontrole plots zei: “Ella zal opnieuw geopereerd moeten worden.” Als ouder is dit een donderslag bij heldere hemel. Deze keer was het een vliesje dat de aortaklep aan het blokkeren was. In de zomer van 2020 werd een tweede operatie ingepland en die bleek achteraf hoog nodig.

Na deze tweede ingreep werd ons snel duidelijk gemaakt dat dit een probleem kon zijn dat zou kunnen terugkeren. We gingen naar huis en besloten te genieten van elk moment en de toekomst af te wachten. Ella genoot van zonnige vakanties, pretparken, buitenspelen met haar grote zus en zoveel meer. Jaren gingen voorbij, maar altijd met de gedachte: ooit kan dit opnieuw voorvallen.

Begin 2024 werd ons bij een routinecontrole meegedeeld dat er opnieuw een vliesje aan het groeien was, maar dat we ons nog geen zorgen hoefden te maken. Bij elke controle werd er aandacht besteed aan dat vliesje: werd het groter of bleef het gelijk? De uitslag was telkens vrij gunstig.

Op 8 januari 2026 werd bij de controle vrij snel duidelijk dat het vliesje aanzienlijk gegroeid was. Toch hoefden we ons nog steeds geen zorgen te maken. De cardioloog ging het samen met de chirurg bespreken, en begin januari werd ons meegedeeld dat een operatie opnieuw nodig was.

Na drie maanden alles plannen met werk en school, was de dag van de derde operatie daar: 26 maart. Opnieuw werd de ingreep met succes voltooid. Deze keer werd niet enkel het vliesje weggehaald, maar werd er ook een patch geplaatst om hopelijk dit probleem in de toekomst te voorkomen.

De chirurg liet ons ondertussen ook weten dat Ella tegen haar 30ste verjaardag een nieuwe hartklep nodig zal hebben. Ondertussen gaat het herstel de goede kant op en is Ella, samen met haar beterschaap, heel hard aan het vechten om snel weer de oude te worden.

Een hele grote tekst met de geschiedenis van Ella haar levensverhaal — het heeft de papa geholpen om een deel van de emoties te verwerken.

Dit is het verhaal van Nova 💜

Thu, 29 Jan 2026 18:05:50 GMT

Dit is het verhaal van Nova ��

6 augustus 2015.

Daar is ze dan, ons lieve meisje Nova. Ze wordt thuis geboren, na een fijne zwangerschap en een vlotte bevalling. De kraamhulp is er al om te helpen. Zij ziet als eerste dat Nova is geboren met bijoortjes, extra oorlellen. En ze zegt iets wat we nooit meer vergeten: aan haar huiltje hoort ze dat Nova zich niet lekker voelt.

Ondertussen gaat het met mij niet goed. Ik verlies veel bloed, zó veel dat wordt besloten mij met spoed naar het ziekenhuis te brengen. Daar ligt de focus vooral op mij. Ik ben zwak en uitgeput. Papa en ik slapen samen met Nova op de afdeling. Papa zegt dat hij haar benauwd vindt klinken.

De volgende ochtend wordt Nova nagekeken door de kinderarts, vanwege de bijoortjes. Op het moment dat hij haar vastpakt, wordt Nova blauw. En vanaf dat moment belanden we in een achtbaan.

Er wordt met haar over de gang gerend. Papa rent erachteraan. Ik word ondertussen verzorgd en gerustgesteld, terwijl er bezoek binnenkomt om onze dochter te bewonderen niet wetend dat het op dat moment levensbedreigend slecht gaat. Even later wordt Nova in een couveuse naar mij toegebracht. Papa in tranen. We horen dat we direct moeten handelen. Met spoed per ambulance naar Groningen, een rit van anderhalf uur. In de ambulance wordt gezegd dat het niet goed gaat met Nova. Ik ben zo moe dat ik veel slaap. Voor mijn gevoel zijn we er in tien minuten. Dan zijn we in het UMCG.

Nova gaat meteen naar de IC. Ik lig zelf op de verpleegafdeling. Ik ben vooral heel bang. Bang dat ons meisje van een paar uur oud het niet gaat redden. Al snel krijgen we te horen dat Nova is geboren met een ernstige hartafwijking: twee van haar vier hartkamers zijn niet ontwikkeld. Ze zijn vroeg in de zwangerschap gestopt met groeien. Ze zal drie zware operaties nodig hebben.

Omdat Nova geen zuurstof heeft gehad toen ze blauw werd, is er ook schade aan haar darmen ontstaan. Ze wordt hier erg ziek van. Ze is zwak. Het is de vraag of ze dit allemaal aankan. We moeten allebei aansterken. Na een aantal dagen mogen we naar het Ronald McDonald Huis.

Na een week vol onzekerheid, waarin Nova in slaap wordt gehouden en aan de beademing ligt, worden we midden in de nacht gebeld. De schrik van ons leven. Maar dan komt het goede nieuws: haar waardes gaan omhoog. Ze doet het goed. Ze gaan haar klaarmaken voor haar eerste hartoperatie.

De eerste operatie verloopt voorspoedig. Nova herstelt goed en mag naar de special care. We mogen haar vaker vasthouden, zien haar wakker, maken echt contact. Ze blijft daar lang om aan te sterken. Wanneer het stabiel blijft, mag ze naar de verpleegafdeling. Daar geven we haar voor het eerst een flesje. We doen haar voor het eerst in bad. Het is niet ‘gewoon’, maar het voelt zó goed om eindelijk iets gewoons te mogen doen.

Na bijna drie maanden mogen we terug naar Almelo, waar Nova nog even in het ziekenhuis blijft. Ze heeft medicijnen en sondevoeding. Twee weken later mag ze écht mee naar huis. We krijgen uitleg, leren omgaan met de sonde. En dan is ze daar: Nova, eindelijk thuis.

Nova doet het goed, maar doordat ze zo lang in het ziekenhuis heeft gelegen, zien we dat ze zich wat anders ontwikkelt. Ze zit later, heeft een voorkeurshouding, krijgt fysiotherapie aan huis. Uiteindelijk mag de sonde eruit en groeit ze goed. Wanneer ze anderhalf jaar is, volgt een hartkatheterisatie. Alles ziet er goed uit en kort daarna ondergaat ze haar tweede operatie. Ook deze verloopt gelukkig goed. Na een week mag ze alweer naar huis. De derde operatie staat gepland rond haar vijfde jaar. Er komt rust. Dat voelt fijn.

Toch merken we dat Nova op andere vlakken achterblijft. Ze praat weinig, heeft haar eigen taaltje. Reguliere peuterspeelzaal lukt niet. Na een taaltrein-traject blijkt dat ze een taalontwikkelingsachterstand heeft. Ze gaat naar een speciale dagopvang. Het is schakelen, maar we zien haar opbloeien. Ze zit op haar plek. Ons vrolijke zonnestraaltje straalt. En dat is wat telt.

Wanneer Nova vijf is, komt het jaar van haar laatste operatie. In datzelfde jaar wordt ze grote zus word van Ivey. Ze is zó trots. Wanneer Ivey vier weken oud is, horen we in Groningen dat Nova’s operatie eraan komt. Nog voordat we thuis zijn, worden we gebeld: ze kan al over een week komen. Je weet dat het komt, maar toch schrikt het je diep. Het voelt niet goed. Maar het moet.

De dag van de operatie gaan we ervan uit dat we, net als de vorige keer, na een week weer thuis zullen zijn. Maar niets is minder waar. De operatie lijkt goed te verlopen, maar op de IC zakt Nova’s bloeddruk. Ze blijkt een te grote buis te hebben gekregen en moet met spoed terug naar de OK.

Daar gaat het mis. Haar hart stopt. We worden opgehaald om afscheid te nemen. Ons wereld stort in. In de OK zien we ons meisje op de operatietafel, omringd door artsen die haar reanimeren. We worden weggehaald, lopen verdwaasd rond. Dan komt er een arts op ons af. We denken dat we haar kwijt zijn. Maar dan zegt ze: Nova leeft. Haar hart klopt weer. Vier minuten reanimatie. De langste vier minuten van ons leven.

Nova wordt aan de hart-longmachine gelegd. Haar hart kan het niet alleen. Ze ligt aan beademing, krijgt ondersteuning voor haar bloeddruk en dialyse om vocht af te voeren. Dagen van spanning volgen. Langzaam wordt de machine afgebouwd. Haar hart laat kracht zien. Ze wordt wakkerder. Ze mag opnieuw naar de OK. Wat uren duren, voelen als een eeuwigheid. Dan komt het verlossende bericht: het is gelukt. De TCPC-operatie is uitgevoerd. Nova is stabiel.

Ze krabbelt op en mag naar de verpleegafdeling. We zijn weer samen als gezin. Maar ons gevoel zegt dat het niet goed gaat. Ze is benauwd, haar hartslag veel te hoog. We trekken aan de bel. Uiteindelijk blijkt haar drain niet goed te werken. Er zit vocht in haar longen. Ze moet weer naar de IC, weer aan de beademing. Het voelt alsof onze wereld opnieuw instort.

Gelukkig is dit te verhelpen. Er komt een nieuwe drain. Nova knapt op, is vrolijk, mag terug naar de afdeling. Na nog veel ups en downs — waaronder een katheterisatie — mogen we eindelijk naar huis.

Na vier maanden ziekenhuis, Ronald McDonald Huis en een pasgeboren baby zijn we weer samen thuis. Met instructies, injecties, bloedverdunners voor altijd, een MCT-dieet, opnieuw leren lopen, zindelijk worden, leven met trombose en een rolstoel. Maar we zijn thuis.

Nu, vijf jaar later, is Nova tien jaar.

Ze is het meest optimistische, vrolijkste meisje dat we kennen. Wat kijken we naar haar op. Ze heeft hersenschade door zuurstoftekort en zit op speciaal onderwijs. Ze vergeet snel, leert anders. Maar ze gaat met plezier naar school en zit op haar plek. Dat is wat telt.

Ze heeft veel fysiotherapie gehad, ze draagt aangepaste schoenen — ze kan weer lopen. Ze heeft geen zuurstof meer nodig. Wat een vechter.

Nova hoort bij ons.

Zij maakt ons compleet.

Ik hou van haar met heel mijn HART ♥️

Dit is het verhaal van Jeriah 💙

Mon, 22 Dec 2025 21:28:25 GMT

Dit is het verhaal van Jeriah ��

Jeriah is na een zwangerschap van 38 weken geboren via een geplande keizersnede op 20-07-2023 omdat er 50% Kans was dat hij net als zijn broer Hemofilie A heeft (stollingsziekte).

Ondanks de GUO-indicatie en extra echo's in het EMC was niet bekend dat Jeriah een hartafwijking had, dit is op alle echo's nooit te zien geweest.

Toen hij 4 weken oud was zijn wij naar de huisarts gegaan voor wat wij dachten benauwdheid van een griepvirus en hierdoor moeizaam drinken. Bij de huisarts werden wij echter direct doorgestuurd naar het ziekenhuis op verdenking van een hartafwijking.

Vanaf dat moment stond onze wereld compleet op zijn kop en werd onze grootste angst werkelijkheid de diagnose: een aangeboren hartafwijking met een groot ASD en VSD type 2.

Dat hij een grote operatie nodig had was eigenlijk direct duidelijk alleen moest hij hiervoor wat groeien en het liefst 5 kilo wegen, de weg naar deze 5 kilo was enorm lang.

In november 2023 belande Jeriah op de IC met een voor ons simpel griepvirus, maar voor hem en zijn hartconditie was het overwinnen hiervan moeizaam. De artsen hebben er alles aan gedaan om hem in die periode er bovenop te krijgen en hem zo fit mogelijk te krijgen voor de grote operatie die hij zo nodig had want nog langer wachten en groeien was geen optie meer.

Op 21 december 2023, toen 5 maanden oud heeft Jeriah zijn hartoperatie gehad, succesvol. De dag vandaag is jeriah 1,5 jaar oud en is er weinig te merken aan de lange en moeilijke weg die hij heeft afgelegd. Zijn ontwikkeling gaat beter als verwacht en ondanks de lange tijd op de IC ging hij al voor zijn 1e verjaardag lopen.

Wij zijn enorm trots op hem!

Dit is het verhaal van Railey 💛

Mon, 22 Dec 2025 21:25:40 GMT

Dit is het verhaal van Railey ��

Op 7 augustus 2024, bij 30 weken zwangerschap, werd Railey geboren. Hij kwam direct op neonatologie te liggen, omringd door piepjes en slangetjes…

In de eerste week van zijn leven werden er verschillende onderzoeken gedaan, en al snel ontdekten we dat Railey meerdere aangeboren hartafwijkingen had: Ventrikel Septum Defect (VSD), Open Ductus, Atrium Septum Defect (ASD) en een hartritmestoornis. De VSD was 7mm groot, de open ductus was 5mm en de ASD 1mm.

We mochten van geluk spreken dat de open ductus bijna gesloten was, terwijl de kans hierop slechts 1% was. Voor de VSD was echter een openhartoperatie nodig.

In de tussentijd moesten we in het ziekenhuis blijven zodat Railey kon groeien en zich sterker kon maken voor de operatie. De afwijkingen waren tijdens de zwangerschapsecho’s niet te zien.

Op 22 november onderging Railey de operatie. Ze hebben zowel de VSD als de ASD gesloten. Helaas zijn ze vergeten om de open ductus te behandelen.

Nu, een paar weken later, is Railey een vrolijke en actieve baby. Hoewel hij nog een sonde heeft en het drinken nog niet goed lukt, gaat het steeds beter. Hij wordt goed in de gaten gehouden met regelmatige echo’s en bloedprikken, en krijgt ook fysiotherapie.

Bij de geboorte woog Railey 1480 gram en was hij 41 cm. Nu, enkele maanden later, weegt hij 5 kilo en is hij 59,5 cm.

Onlangs kwamen we Stichting Ons Hart tegen, en wat een lieve stichting is dat! Railey heeft een superzachte knuffel gekregen, compleet met een kaartje en een kleurplaat. Die kleurplaat werd meteen ingepikt door zijn zusje Maylin. Het zijn de kleine dingen die helpen – dingen die steun geven bij het verwerken van alles, maar ook het besef dat je er niet alleen voor staat.

Kimberly & Johnny

(Ouders van Railey en Maylin)

Mijn verhaal

Mon, 22 Dec 2025 21:11:21 GMT

Mijn verhaal

“Onze zoon werd binnen een paar uur zo ziek dat ik wist: dit is niet zomaar een griep.”

Hij is geboren met een syndroom en heeft een hartafwijking, Tetralogie van Fallot en moest hiervoor drie keer een gecorrigeerde hartoperatie ondergaan. Daarnaast heeft hij twee keer een endocarditis doorgemaakt dat is een hartinfectie.

Ons leven als gezin hadden we eindelijk weer op de rit, en wanneer het weer rustig is, kan je weer beginnen met een soort van "normaal leven" weer op te pakken. Dus deze keer had ik het echt niet zien aankomen dat er ook maar iets mis zou kunnen gaan, we hadden alle vertrouwen weer terug. Maar toen het juist zo rustig was ging het helemaal mis.

Nadat ik onze zoon ophaalde van school merkte ik dat hij zich niet lekker voelde. Toen wij thuiskwamen, ging hij op de bank liggen en binnen twee uur werd hij heel erg ziek geworden: De temperatuur bleef maar stijgen en volle dosis paracetamol hielp niet, hij kreeg trillende benen, en begon vocht vast te houden… hij kon bijna niks meer.

Ik belde gelijk met de spoeddienst en konden komen, ondertussen werd onze zoon werd maar zieker, er werd in eerste instantie vernomen een behoorlijke griep, maar omdat we onze zoon nog niet eerder zo ziek hadden gezien, werd hij goed onderzocht en opgenomen. Zo ziek was hij nog niet geweest alleen toen hij ooit na zijn hartoperatie een hartinfectie had gehad. We bleven die nacht in het ziekenhuis. Toen ik mij thuis aan het opfrissen was, belde mijn man. En zei: het is niet goed. Het is wel opnieuw endocarditis. De ambulance kwam hem om hem over te brengen naar het UMCG in Groningen. Terwijl ik thuis alles moest regelen voor onze andere kinderen, ging ik met hem mee. Ons werd verteld dat een operatie niet uitgesloten was. Het idee alleen al brak mijn hart. Het was een hele moeilijke periode, omdat je dit gewoon weg niet verwacht wanneer alles gewoon goed gaat.

Beetje bij beetje knapte hij op. En na weken in het ziekenhuis te verblijven met hele goede zorg, mocht onze knappert eindelijk naar Zwolle. Wat echt heel fijn was, ons gezinnetje dicht bij elkaar. En na een korte opname kon de behandeling thuis voortgezet worden.

Thuis begint een nieuwe uitdaging

Onze zoon was teleurgesteld en boos; zijn vertrouwen in zijn hart was aangetast. Door zijn taalontwikkelingsachterstand kon hij zijn emoties moeilijk uiten. Extra prikken voor bloedcontroles werden hem al snel te veel. Het was een langdurig proces om hem weer rust en vertrouwen te laten vinden. Door alle stress en het niet goed kunnen uiten van zijn gevoelens kreeg onze zoon steeds meer overslagen van zijn hart dat het op een gegeven moment zo heftig werd dat hij ook niet meer naar school kon gaan, wij niet konden slapen om hem gerust te stellen, maar je wordt op een gegeven moment zelf onrustig ervan, en besloten samen met de cardioloog dat hij opnieuw word opgenomen voor controle in Groningen. Om voor de zekerheid alles uit te sluiten. En dat was ook een goed besluit, want daarna werd onze kanjer zelf ook rustiger toen hij wist, dat hij gewoon alles kon doen, en het wel goed kwam.

Nu gaat het gelukkig beter, maar hij blijft kwetsbaar en teleurgesteld dat zijn hart telkens problemen geeft. We hopen dat hij met de tijd steeds meer vertrouwen krijgt in zijn lichaam.

�� Signalen die wij herkenden

• Wekenlange, onverklaarbare vermoeidheid

• Binnen enkele uren plotseling ernstig ziek worden

• Trillende benen

• Hoge koorts

• Paracetamol hielp niet

• Vocht vasthouden

�� Wat is endocarditis?

Endocarditis is een infectie van de binnenkant van het hart, meestal veroorzaakt door bacteriën zoals Staphylococcus aureus. Het komt niet vaak voor, maar tijdige herkenning kan levens redden.

Met liefde,

Miranda

Oprichtster Stichting Ons Hart

mijn vader

Tue, 09 Dec 2025 14:24:59 GMT

vader

Mijn ervaring met acute hartproblemen

Op een gewone dag in Zuidwolde, terwijl ik bij de winkel was, voelde ik plotseling pijn op mijn borst toen ik terug in de auto zat. Het was een benauwende, zware druk, alsof er iets op mijn borst lag. Thuis ben ik meteen op bed gaan liggen, maar even later moest ik naar de wc om alles over te geven. Dat moment maakte mij direct duidelijk dat er iets ernstigs aan de hand was.

Hoe ervaarde je dat er iets mis was met je hart?

De klachten kwamen totaal onverwacht. De pijn was anders dan gewone pijn: intens, drukkend en beangstigend. Ik voelde een zware druk op mijn borst die me volledig overviel. Daarnaast werd ik misselijk en moest ik overgeven, wat voor mij een duidelijk signaal was dat mijn lichaam alarm sloeg. Het voelde niet als iets tijdelijks of onschuldigs, maar als een serieus probleem dat direct aandacht vroeg.

Wat ging er door je heen?

Mijn eerste gedachte was: “Dit is niet normaal. Dit kan een hartprobleem zijn.”

Hoe verliep het contact met de dokter en de ambulance?

Mijn vrouw belde meteen de dokter. Die nam direct contact op en stelde gerichte vragen over wat ik voelde. Dat gaf wat rust. Binnen tien minuten stond de ambulance al voor de deur. Onderweg naar Meppel kreeg ik medicijnen onder mijn tong, wat me enigszins kalmeerde. Ik voelde me kwetsbaar, maar ook opgelucht dat ik in professionele handen was.

Hoe verliep de ziekenhuisperiode en de operatie?

In het ziekenhuis werd ik meteen opgenomen. Daarna volgde een intensieve periode van zorg:

• Twee weken observatie in Meppel

• Een week opname en operatie in Zwolle

• Nog een week herstel in Meppel

In totaal lag ik vier weken in het ziekenhuis. Het was zwaar, zowel lichamelijk als mentaal, maar ook leerzaam. Ik besefte hoe complex hartproblemen zijn en hoeveel deskundige zorg daarbij komt kijken.

Wat heb je geleerd en wat wil je anderen meegeven?

Ik heb geleerd hoe belangrijk het is om naar je lichaam te luisteren. Signalen negeren kan levensgevaarlijk zijn, elke minuut telt.

Daarnaast heb ik ervaren hoe waardevol goede medische zorg is. De deskundigheid, aandacht en toewijding van zorgprofessionals maken een wereld van verschil.

Ook wil ik anderen aanmoedigen om open te zijn over hun gezondheid. Door ervaringen te delen, kunnen anderen alert worden op signalen die ze anders misschien zouden negeren.

Hoe gaat het nu met je?

Na het hartinfarct heb ik helaas hartfalen, nierproblemen, COPD, en is mijn non-Hodgkin-lymfoom teruggekeerd. Ik ontvang nu palliatieve zorg.

Het is een emotionele en moeilijke periode voor ons als familie, maar het maakt ons extra bewust van de waarde van liefde, zorg en tijd samen. Het brengt ons dichter bij elkaar en helpt ons te focussen op wat werkelijk belangrijk is.

“Dit beterpraatje is samen met de vader van Miranda, oprichtster van Stichting Ons Hart, gemaakt.”

Femke

Tue, 07 May 2024 20:59:25 GMT

Femke is sinds haar 18de hartpatiënt. Ze deelt haar verhaal met ons. Ook zet Femke zich vrijwillig in voor Stichting Ons Hart.

Hoi Femke, kan je vertellen wie je bent en waarom je een praatje met ons maakt?
Ik ben Femke Boersma, 21 jaar en woonachtig in Friesland. Omdat ik mij soms best eenzaam en onbegrepen heb gevoelt tijdens mijn ziekte vind ik het erg belangrijk om mijn verhaal te kunnen delen. In het begin was ik erg op zoek naar verhalen van andere jongeren met een hart aandoening, helaas bleken die verhalen er eigenlijk niet zoveel te zijn. En dat is jammer, door verhalen van lotgenootjes te lezen voel je je niet zo alleen en het geeft veel (h)erkenning.

Hoe kwam je erachter dat er iets mis was met je hart?

Toen ik 18 jaar was kreeg ik last van hartkloppingen, daar ben ik mee naar de huisarts geweest en die vertelde dat wel meer jonge vrouwen daar last van hadden, "Het zal wel de stress van je studie/thuis situatie zijn". Helaas kreeg ik steeds vaker last van hartkloppingen en ik kreeg ook last van aanvallen. Daarbij had ik pijn op de borst, was ik benauwd, misselijk, duizelig, hoofdpijn en had ik een torenhoge hartslag. Uiteindelijk ben ik doorgestuurd naar de cardioloog, na het uitproberen van medicatie en allerlei onderzoeken kwam er geen diagnose. Daarom ben ik naar een ander ziekenhuis gegaan voor een second opinion, daar kreeg ik weer andere medicatie en onderzoeken, hier bleek uit dat ik hartritmestoornissen heb. Helaas was er nog niet niet duidelijk om welke soort stoornis het ging, daarom heb ik een elektrofysiologisch onderzoek gehad. Tijdens zo'n operatie proberen ze met elektrische prikkels de ritmestoornis op te wekken om zo een inschatting te kunnen maken welke ritmestoornis iemand heeft, deze is toen helaas niet gelukt. De artsen wilden toen met de

onderzoeken/behandelingen stoppen maar omdat ik voelde dat het echt niet goed zat heb ik aangedrongen op meer onderzoek. Een paar maanden later is er een ILR geplaatst, dat lijkt op een kleine usb stick bij het hart, wanneer je klachten ervaart kun je zelfstandig een ecg maken en hem doorsturen naar de cardioloog voor een beoordeling.

Wat is er daarna gebeurd?

Afgelopen December, Januari en Februari heb ik hele heftige ritmestoornissen gehad. Ik had steeds meer medicatie nodig maar de medicijnen werkten niet meer goed, de stoornissen waren niet meer onder controle te houden. In die maanden heb ik mij nog nooit zo slecht gevoeld. En heel eerlijk, ik heb wel momenten gehad waarbij ik vreesde voor mijn leven. Gelukkig is het door mijn ILR wel duidelijk geworden welke ritmestoornis ik heb en mocht ik afgelopen maart weer geopereerd worden. Een elektrofysiologisch onderzoek voorafgaand aan de OK was gelukkig niet nodig omdat ik nog steeds in de ritmestoornis zat. Wel hebben de artsen een ablatie kunnen uitvoeren, hierbij maken ze littekenweefsel in het hart zodat de extra prikkels die de stoornis veroorzaken voortaan worden tegen gehouden. Omdat het littekenweefsel moet groeien duurt het een paar maanden om te zeggen of de operatie geslaagd is.

Je vertelde dat je sinds je 18de hartpatiënt bent, had je daarvoor ook klachten?
Ik was als kind/tiener al wel bekend met een ruisje op het hart, een hoge bloeddruk en hoge hartslag. Toendertijd heb ik daar gelukkig nooit last van gehad.

Wat doet het met je als je op jonge leeftijd deze diagnose krijgt?
Ik was eigenlijk heel blij dat ik eindelijk een diagnose kreeg, ik heb erg lang met deze klachten rond gelopen. Artsen wisten niet precies wat ik had en daarom kon ik ook geen gerichte behandeling krijgen. Ik ben ook niet altijd serieus genomen, wanneer er niks te vinden is tijdens de standaard onderzoeken wordt je al snel naar huis gestuurd met het labeltje "aansteller" of "Het zal wel tussen je oren zitten". Dus toen er eindelijk een diagnose is gesteld was ik erg blij. "Zie je nou wel, ik ben niet gek. Mijn gevoel was toch juist" dacht ik bij mijzelf. Natuurlijk is het wel super heftig om deze diagnose te krijgen. Ik was toen ook al bekend met Fibromyalgie en een B12 opname stoornis, het laatste waar je dan natuurlijk op hoopt is dat er ook nog iets met je hart aan de hand is. Je hart heb je wel echt nodig en daar moet je je hele leven nog mee gaan doen. Ook is het heel lastig om als jong iemand op de afdeling cardiologie te liggen of in de wachtkamer te zitten, allemaal oudere mensen en dan voelt wel eens heel oneerlijk om daar ook bij te moeten horen. Door mijn andere chronische ziektes heb ik langer herstel nodig. Het was erg frustrerend dat mijn kamergenoten van minimaal 50 jaar ouder na een tijdje vrolijk het ziekenhuis uit liepen terwijl het zweet mij al uit brak wanneer ik alleen al overeind moest gaan zitten..

Wat vond jij de moeilijkste periode van opname in het ziekenhuis?
Er zijn meerdere momenten geweest waarbij ik het echt wel even heel moeilijk heb gehad. Omdat ik zelf in de zorg werk vond ik het vooral heel erg moeilijk om afhankelijk te zijn van andere mensen. Je bent niet meer die redder in nood voor andere mensen, nee ik lag zelf ik dat ziekenhuisbed. De rollen werden letterlijk omgedraaid. Ook kwam er heel veel angst bij kijken, bij de eerste operatie had ik geen idee wat mij precies te wachten stond maar bij de 3e keer wist ik precies hoe het zou gaan en die gedachte was erg beangstigend. Angst voor wat er ging komen, mogelijke complicaties, of de operatie nu wel zou gaan lukken en de aankomende revalidatie.

Wat heeft jou geholpen of wat geeft je kracht om er telkens weer doorheen te komen?
Mijn geloof! Wanneer ik mijn geloof niet had gehad weet ik niet hoe ik dit allemaal vol zou moeten houden. Mijn operaties waren onder plaatselijke verdoving omdat er zo beter resultaat te verwachten was, ik was dus gewoon wakker tijdens de operaties en dat vond ik erg eng. Daarom heb ik van tevoren een playlist gemaakt met mijn favoriete christelijke muziek die ik tijdens de operaties kon luisteren. Dit heeft mij enorm veel rust gegeven, ik hoorde en wist dat God bij mij was en door middel van de handen van chirurgen en verpleegkundigen voor mij aan het zorgen was. Door hem kon ik mij over geven, bij hem was ik veilig. Ook tijdens nachten waarin ik niet kon slapen door pijn, alarmen van bewakings apparatuur en controles heb ik gebeden en zette ik regelmatig de playlist op.

Heeft je hartafwijking invloed op je baan?
Ja helaas wel, ik heb afgelopen januari mijn diploma gehaald als maatschappelijk verzorgende IG. Helaas was ik zo ziek dat ik niet kon gaan werken/solliciteren, ook met het oog op de operatie en de revalidatie heb ik de keuze moeten maken om even pauze te nemen. Ik hoop dat ik in de toekomst weer in de zorg kan gaan werken, eerst even voor mij zelf kiezen en herstellen.

Hoe gaat het nu met je en moet je nog vaak naar het ziekenhuis voor controle?
In vergelijking met hoe het een paar maanden geleden ging gaat het gelukkig veel beter met mij! Na de operatie heb ik geen hartritmestoornissen meer gehad dus daar ben ik al super blij mee! Ook heb ik minder medicatie nodig, zo fijn! Wel heb ik nog een lange weg te gaan, in combinatie met mijn andere chronische ziektes kost het herstel veel meer tijd dan gewoonlijk. Hopelijk wordt de erge vermoeidheid binnenkort weer iets beter, mag ik snel beginnen met revalidatie en vervolgens reïntegratie. Ik ben nog wel regelmatig in het ziekenhuis te vinden voor controles en gesprekken. Omdat het littekenweefsel wat bij de operatie is gemaakt nog verder moet groeien duurt het even voordat ik de definitieve uitslag krijg. Er bestaat een kans dat ik in de toekomst nog een operatie nodig ben, de tijd zal het leren.

Helpt het jou om je je weer wat beter te voelen om je in te zetten voor andere lotgenoten?
Zeker! Het voelt erg fijn om andere lotgenoten te kunnen helpen. Hopelijk zijn er leeftijdsgenoten die zich herkennen in mijn verhaal en zich zo iets minder eenzaam en onbegrepen voelen. Eigenlijk hoop ik datgene te zijn wat ik in het begin van mijn eigen ziekte proces gemist heb.

Als je terug kijkt, welke tips zou je jongeren willen geven in deze situatie?
♡ Blijf heel goed naar je eigen gevoel luisteren! Voel je dat het niet goed zit? Laat je dan niet zonder oplossing naar huis sturen want je eigen gevoel is altijd juist.
♡ Zoek contact met lotgenootjes, weet dat je niet alleen bent.
♡ Vertrouw op de Heer, hij is bij jou en zal je helpen. Ook al voelt het oneerlijk, denk je misschien "Waarom helpt God mij niet?".
God kan geen situaties veranderen maar hij helpt je om met moeilijke situaties om te kunnen gaan. Als je terug kijkt zie je dat God je heeft gedragen, hij is altijd bij jou! ��

Femke, je bent een inspiratie voor heel voor jongeren, wij geloven dat er heel veel harten bemoedigd gaan worden. Dank je wel lieve Femke♥️ voor het delen van je verhaal.

Jerry

Wed, 13 Mar 2024 22:22:26 GMT

Wat bijzonder dat er mensen zijn die hun verhaal willen delen met anderen die ook in het ziekenhuis hebben gelegen vanwege hartproblemen.

Dit keer hebben wij een praatje gemaakt met Jerry van 49 jaar.

Wat vind jij ervan dat je met ons een praatje maakt over je hart?

Ik vind het een goed initiatief om de ervaringen te delen.

Hoe kwam je erachter dat er iets mis was met je hart?

In oktober 2019 voelde ik dat ik achteruit ging, maar het bleek achteraf al veel langer te spelen. Ik was iemand die nooit toe gaf nooit luisterde naar mijn lichaam. Ik was erg benauwd en heel erg moe, altijd eigenlijk. En dat werd zo erg dat ik op een zondagnacht zelf naar de eerste hulp ben toegereden.

Hoe oud was je toen je hartproblemen kreeg?

Ik was toen 45 jaar.

Hoe voelde jij je, toen het ontdekt werd?

In het ziekenhuis werd ik meteen opgenomen en na de nodige onderzoeken werd mij verteld dat mijn hart ernstig ziek was.

Ik heb hartfalen en mijn hart werkte nog maar voor 17%. Het was alsof ik in een nare droom terecht kwam. Daar ben ik twee dagen echt verdrietig van geweest.

Ik was altijd een vechter maar hoe moest ik dit gevecht nou aangaan?

Hoe dat moest, wist ik even niet. Ik schrok van mezelf in de spiegel, zoveel afgevallen en zo ziek. Ik wist niet of ik het ging redden en daar had ik toen in de badkamer een gesprek met God. Ik vroeg aan God:

'God ga ik dit redden of gaat u mij nemen, want als u mij hier laat, laat mij dan leven en niet lijden.'

Die nacht ben ik heel verdrietig geweest. Maar de volgende ochtend toen ik wakker werd, had ik besloten, 'dat elke dag dat ik hier mag zijn, zal ik gaan doorbrengen met een lach en positiviteit' en dat was voor mij het keerpunt.

Hoe vaak heb je in het ziekenhuis gelegen?

Ik denk dat ik in totaal een maand of vier in het ziekenhuis heb gelegen.

Heb je ook operaties aan je hart gehad?

Ja ik heb meerdere operaties aan mijn hart gehad.

Drie keer een hartcatheterisatie en daarna gedotterd.

Mijn lichaam was te zwak geworden om een openhartoperatie uit te voeren, waardoor sommige operaties met een omweg moesten. Het omleiden hebben ze nu gedaan met een héél klein soort boortje. Dan gaan ze via allebei je polsen naar binnen. Die ader hebben ze schoongemaakt en daar een stent van 20 cm in gedaan en 1 van 3 cm.

Ook heb ik een icd gehad die kan ingrijpen als het nodig is.

Daarna heb ik een operatie gehad aan mijn hartklep, daar hebben ze clips op gedaan om de hartpomp te verbeteren.

Door de operaties en medicatie ging het langzaam wat beter. Ik dacht nou dat gaat de goede kant op, maar al gauw merkte ik dat ik weer achteruit ging.

Via mijn portal bij het umc moest ik een soort van dagboek bij houden, zodat ze daar konden meekijken hoe ik mij voelde. Toen is er onderzoek geweest en bleek dat de clips op mijn hartklep niet meer goed waren en ik een nieuwe hartklep moest hebben. Dat is nu ongeveer vijftien maanden geleden.

Ik heb een ijzeren hartklep gekregen en een uitstulping wat aan mijn hart zat is weggehaald. Nu voel ik mij grotendeels super goed. Al weet ik dat mijn aortaklep ook nog een keer komt.

Wat vond je het moeilijkste?

Wat ik het allermoeilijkste vond was het verdriet van mijn gezin. Dat deed mij het meest pijn.

Waar werd jij nou door opgevrolijkt in het ziekenhuis.

Waar ik door werd opgevrolijkt in het ziekenhuis, nou er waren in het umc twee dames, één met een cello de ander met een viool en ze hadden een klassiek stuk gemengd van het nummer roller coaster van Danny Vera, dat raakte mij zo.....wauw!

Wat vindt jezelf van de litteken op je borst?

Ik schaam mij niet voor mijn litteken, dat is nou eenmaal een stukje van mijn leven.

Hoe zie jij je toekomst?

Hoe ik mijn toekomst zie?

Laat ik het zo zeggen ik durf weer te leven. Dat heb ik weer moeten 'durven' omdat ik dacht dat ik het niet zou gaan redden.

Wat zou je nog willen zeggen tegen de lezer?

De kennis en bekwaamheid van de doktoren zijn inmiddels al zo ver ontwikkeld en ontwikkelen zich zo snel door, dat je daar het vertrouwen in moet hebben. En voel je je niet gehoord? Ga naar je online portal bij jouw ziekenhuis en stuur alles wat jij voelt of ervaart naar je cardioloog.

Want hoe vaak gebeurt het wel niet dat je op een gesprek zit en je vergeet al die 'kleine' dingetjes.

Wat ik verder nog wil zeggen tegen de personen ook in deze situatie, ik weet hoe jij je voelt. Je mag verdrietig zijn en je mag huilen, maar de snoeppot zit halfvol.

Dus blijf positief ook al ben je zo ziek.

Ik liet iedereen met een lach uit mijn kamer lopen. Geniet van alles wat je wel hebt. Geluk zit soms in hele kleine dingen..

Jerry bedankt dat wij met jou een praatje mochten maken, wat heb jij veel doorstaan maar wat ontzettend mooi dat je er nu zo positief in staat, zodat je ook weer anderen kan bemoedigen .

♥️On this roller coaster life we know

With those crazy highs and real deep lows

I really don't know why

And I will go♥️

(Songtekst Roller Goaster van Danny Vera)

Evelien

Tue, 12 Mar 2024 11:36:44 GMT

Deze week hebben wij een beterpraatje gedaan met Evelien van 25 jaar. Evelien heeft systeem lupus, wat ook haar hart heeft geraakt, daardoor heeft ze een hartinfectie gekregen. Evelien heeft langdurig in het ziekenhuis gelegen.

Hoelang is het geleden dat je in het ziekenhuis hebt gelegen?

Op achtentwintig augustus 2021 kwam ik in het ziekenhuis terecht.

Twee weken later moest ik naar het UMC Utrecht.

Van een normale afdeling, naar de medium care en toen naar IC. Daarna ging ik weer naar medium care.

Op het laatst lag ik weer op een normale afdeling. Als laatste volgde revalidatie.

Wat voor kamer kreeg je in het ziekenhuis?

Ik had een grote kamer gekregen met leuke spulletjes zoals voorleesboekjes en veel knuffels.

Wat hebben de artsen voor jou gedaan om je weer beter te maken?

De artsen gaven mij langdurige medicatie door het infuus als behandeling.

Wat vond je moeilijk toen je opgenomen was in het ziekenhuis?

Ik vond het heel lastig, dat ik niet wist wanneer ik naar huis mocht gaan.

En om te slapen vond ik heel eng.

Ik vond het ook moeilijk om veel vreemde mensen(zoals verpleegkundigen en artsen) te zien die van alles de hele tijd met je moeten doen om mij weer gezond te maken.

Wat heeft jou geholpen, zodat jij je sterk voelde?

Toen ik weer meer ging begrijpen, want ik moest alles opnieuw leren. Hebben mijn begeleiders mij de bijbel voorgelezen. Ook zette ze voor mij mooie christelijke liedjes aan. De Heer heeft mij kracht gegeven!

Waardoor werd jij opgevrolijkt?

Ik werd opgevrolijkt omdat ik speciaal bezoek kreeg en leuke dingen kreeg.

Ik ging ook oefeningen doen om weer sterker te worden. Zoals bal oefeningen.

En via een leuke computerspel moest ik stappen maken, en zo leerde ik weer lopen.

Wanneer mocht je weer naar huis?

Rond Sinterklaas mocht ik naar huis.

Wat heb je gedaan om weer conditie te krijgen?

Ik heb gerevalideerd en ging stukjes lopen. Ook ging ik sporten voor de televisie.

Voel je je nu helemaal beter?

Ik voel mij best goed, ben met tijden wel veel moe.

Maar God geeft mij kracht, en vertrouwen.

♥️Lieve Evelien,

Wij willen je bedanken dat je met ons je verhaal wilde delen.

En wat ben jij ontzettend dapper en sterk zeg.

Wij hebben voor jou een bijbeltekst.

��Jozua 1:9

Je hoeft nergens bang voor te zijn. Want ik ben je God. Ik ben altijd bij je, waar je ook heen gaat.

Anoniem

Mon, 04 Mar 2024 20:08:29 GMT

Het is goed om verhalen met elkaar te delen van andere mensen die ook in het ziekenhuis hebben gelegen voor hun hart. Praten lucht vaak je hart op!

Wanneer er een beterpraatje wordt geplaatst op de site, houden wij rekenschap met kinderen die ook naar de site van Ons Hart kunnen gaan.

Het eerste praatje hebben wij gedaan met een meneer van 66 jaar.

Deze meneer heeft een hartoperatie gehad.

Hoelang is het geleden dat je in het ziekenhuis hebt gelegen?

Dat is een half jaar geleden.

Welke klachten had je?

Ik had op een heel klein stukje een drukkend gevoel midden in mijn rif, en ik werd ook heel erg moe.

Ik ging toen vaak zitten omdat ik niet goed andere dingen kon doen.

Het duurde ongeveer drie dagen.

Wat heb je toen gedaan?

Ik ben naar mijn huisarts gegaan en verteld over mijn klachten.

Wat hebben de artsen voor jou gedaan?

De arts heeft een hartfilmpje gemaakt van mijn hart en zag dat het niet goed was.

Toen kreeg ik een spuitje onder de tong, daardoor ging het drukkend gevoel op mijn borst weg.

Het ziekenhuis is toen gebeld en stuurde een ambulance. Twee weken later hebben ze nog een scan gemaakt van mijn hart. Daaraan zagen ze dat ik aan mijn hart geopereerd moest gaan worden.

Wat vond je het lastigst in het ziekenhuis?

Om in bed te liggen en dat ik veel moest hoesten. Ik wou graag helemaal plat liggen maar dat kon nog niet. En mijzelf douchen was heel moeilijk.

Wat heeft je sterk gemaakt?

Omdat ik geloof, kon ik alles wat ik moeilijk vond aan Jezus geven, zo was ik niet meer bang voor prikken, en was ik altijd heel erg rustig.

Waardoor werd jij opgevrolijkt?

Wanneer ik mijn familie weer zag in het ziekenhuis.

Wanneer voelde jij je wat beter en kon je weer praten?

Na twee dagen voelde ik me iets beter worden en ging ik ook weer wat praten.

Wat heb je gedaan om weer conditie te krijgen?

Toen ik thuis was, ging ik buiten lopen op mijn eigen tempo.

Eerst een half uur lopen, toen drie kwartier en dat elke dag.

Voel je je nu helemaal beter?

I k voel me nu weer beter, soms ben ik nog wel snel moe.

Wat vindt je van je litteken op je borst door de hartoperatie?

Ik ben blij dat ik weer gezond ben. Daarom vind ik de litteken niet erg. Het hoort nu bij mij.

Wat wil jij tegen anderen zeggen als ze ook klachten hebben zoals jij dat hebt gehad?

Ga altijd naar een arts bij deze klachten.

Blijf rustig en als je gelooft, bid tot de Heer zodat je alles aan Hem geeft en vertrouw op God.

Namens Stichting Ons Hart bedankt voor dit bijzondere beterpraatje.