Al heel mijn leven heb ik een grote droom, mama worden. Al toen ik op de middelbare

school zat, sprak ik er met mijn vrienden over dat mijn grootste nachtmerrie zou zijn dat

ik geen kinderen zou kunnen krijgen. Ik had zo’n erge moederwens, mijn hele leven

draaide daarom. Toen ik 16 jaar oud was, leerde ik mijn man kennen. Een tienerrelatie

waar niemand echt vertrouwen in had, bleek langer te duren dan verwacht en op 5

augustus 2024 zijn we samen in het huwelijksbootje gestapt. Na een prachtig jaar in dat

huwelijksbootje besloten we dat het tijd was om ons leven naar een nieuw hoogtepunt

te tillen. Ons oude leventje, dat we al 10 jaar met elkaar deelden, was uitgespeeld. We

wilden heel graag onze liefde voortzetten door een prachtig kind op de wereld te zetten.

Op 18 augustus was het zover. Ik had een positieve zwangerschapstest in mijn handen.

Ik was zo ontzettend dankbaar, mede omdat ik genoeg mensen ken bij wie het niet

vanzelf gaat, mensen die in hele zware trajecten zitten. En wat mijn grootste droom was,

mocht werkelijkheid worden. Mijn wereld kon niet meer stuk.

De zwangerschap verliep over het algemeen best prima. Echter had ik met bijna 6 weken

een bloeding die kon wijzen op een miskraam. Gelukkig bleek dit allemaal vals alarm en

kon ik verder gaan genieten van mijn zwangerschap

Met de 20 weken echo bleek onze dochter aan de kleine kant te zijn. Nu was het niet zo

schrikbarend dat er meteen iets moest gebeuren, maar we moesten wel een paar weken

later een extra groeiecho laten maken. Dus toen ik 29 weken zwanger was, werd er een

extra groeiecho gemaakt. Toen kregen we te horen dat het niet goed zat. Ze zou niet

voldoende groeien en haar beentje was niet in verhouding met de rest van haar lichaam.

Daarom werden we doorgestuurd naar het Amphia ziekenhuis voor verder onderzoek.

Een weekje later konden we daar terecht. Toen bleek dat ze inderdaad klein was, maar

dat we ons toch geen zorgen moesten maken, want we zijn zelf ook niet groot en de

meting van het beentje was waarschijnlijk de vorige keer foutief, want nu leek die wel in

verhouding met de rest van haar lichaam. Dit betekende opluchting bij ons, maar wel 4

weken later weer een controle om te kijken of ze nog steeds bleef groeien. En daarna

wekelijks een controle. Uiteindelijk konden we het zo rekken naar 36 weken en toen

kregen we te horen dat het een goed idee was om onze dochter met 37 weken geboren te

laten worden. Dit omdat ze zo klein was en haar groei in de buik stagneerde, maar ze nu

wel nog heel levendig was, dus een bevalling zou moeten kunnen doorstaan.

Zo gezegd, zo gedaan. Met 37 weken werd ik ingeleid en met 37 + 3 is onze dochter, Noa,

uiteindelijk geboren. Tijdens de bevalling was er even een twijfel of ons meisje met een

keizersnee geboren zou moeten worden, omdat haar hartslag niet goed ging, maar

gelukkig stabiliseerde het zichzelf en kon ze op een natuurlijke manier geboren worden.

6 dagen hebben we op een roze wolk geleefd. Onze dochter was prachtig. Ze verbaasde

de verpleegkundigen gelijk toen ze veel meer van de borst dronk dan men dacht. Er zat

pit in dit meisje. Het was echt een wondertje.

Maar helaas bleef die roze wolk niet duren. Want tijdens ons verblijf in het ziekenhuis,

omdat ze dysmatuur was, werden er wat dingetjes onderzocht. Zo werd ze helaas vaak

geprikt vanwege een te hoog bilirubinegehalte, heeft ze onder de blauwe lamp moeten

liggen en hoorden ze een hartruisje. Dat laatste is wat haar de das om heeft gedaan…

Ik denk dat bijna iedere kinderarts van het Bravis wel naar Noa’s hartje geluisterd heeft in

die week. En bijna allemaal waren ze ervan overtuigd dat het hartruisje afkomstig was

van de ductus. Een tijdelijk bloedvat bij een ongeboren baby wat soms na de geboorte

nog tijd nodig heeft om dicht te groeien. Echter was er ..n kinderarts die hier anders

over dacht. Ze wilde ons voor de zekerheid toch even doorsturen naar het Sophia

kinderziekenhuis in Rotterdam om dit grondig te laten onderzoeken.

Dus op Noa’s zesde dag op deze wereld, tevens de eerste dag dat we thuis mochten zijn,

zaten we een uur met haar in de auto, onderweg naar het Sophia kinderziekenhuis.

Na een grondig onderzoek met onder andere een hartfilmpje en echo bleek dat onze

dochter een vernauwing op haar longslagader had. Maar daar hoefden we ons geen

zorgen om te maken. Dit gebeurt namelijk vaker bij baby’tjes, zeker als ze nog zo klein

zijn en vaak groeit dit dan ook wel weer mee als ze zelf groeien. Oef, opluchting. “Ik kan

jullie vertellen dat jullie dochter op 6-jarige leeftijd op het voetbalveld staat.”

Je kunt je dan wel voorstellen dat wij hoop hadden, dat wij dachten dat het goed zou

komen met onze dochter. Natuurlijk moesten we 7 weken later wel weer even op

controle komen, maar h., als dat het maar is. In de wachtkamer van het ziekenhuis

zagen we namelijk veel mensen die een leven lang met hun kind in een ziekenhuistraject

zaten, kinderen met zware hartafwijkingen, dingen die je als ouder echt niet wilt

meemaken. Maar gelukkig gold dit niet voor ons. Wij konden weer verder met ons leven.

In de 7 weken die volgden, waren we echter niet klaar met onderzoeken. We kregen

namelijk een brief dat Noa’s hielprik een dubieuze uitslag had en we deze opnieuw

moesten doen. De kans bestond namelijk dat er een probleem was met haar schildklier.

Gelukkig was dit vals alarm en bleek een tweede hielprik prima uit te pakken.

En dat was niet het enige, ook haar oortest kwam niet goed uit de bus. Na 3 slechte

oortesten thuis, werden we doorverwezen naar het audiologisch centrum in Breda om

daar een uitgebreide gehoorscreening te laten doen. Uiteindelijk bleek dit er goed uit te

zien. Noa had heel licht gehoorverlies aan 1 oor, maar dit zou waarschijnlijk van tijdelijke

aard zijn. Dus we konden met een gerust hart weer naar huis.

Ik kan je vertellen dat gedurende deze hele periode het genieten van de

“newbornbubbel”, de “roze wolk” er niet echt in zat bij ons. Natuurlijk genoten we onwijs

van Noa, van ieder moment dat ons meisje in onze armen lag. Van alle dingen die we wel

met haar konden doen, want dat was veel. We zaten namelijk al toen ze 8 dagen oud was

met haar op restaurant, liepen in die tijd met haar over de koningsmarkt, door de stad,

deden onwijs leuke dingen met haar. Maar een donkere wolk hing er ons boven het hoofd

en zo nu en dan stortte die even een bak met regen over ons uit.

En toen was het zo ver. 7 weken later, op 12 juni, werden we in het Sophia

kinderziekenhuis verwacht. En wat waren we enthousiast. Toen de dokter aan ons vroeg

hoe het met Noa ging, reageerde ik vol overtuiging: “Goed, ze eet supergoed, groeit

daardoor heel goed, ze slaapt goed, ze begint zich echt goed te ontwikkelen.”

Wat er daarop volgde was een nachtmerrie. Die donkere wolk die boven ons hoofd hing,

kwam in z’n geheel naar beneden gestort en nam de vloer onder onze voeten mee. We konden

onze oren niet geloven en hoopten dat het een nachtmerrie was, een grap, iets wat nog

teruggedraaid kon worden. “De vernauwing op Noa’s longslagader is toegenomen. En dat niet

alleen, want ook haar longslagadertakken zijn vernauwd en ze heeft een ernstige vernauwing

op haar aorta. Dit beeld past heel erg bij het syndroom van Williams.”

Het wat? Syndroom van Williams? Hier hadden we nog nooit van gehoord. Ik probeerde

mezelf en mijn man gerust te stellen door te zeggen dat dit waarschijnlijk een probleem

in haar vaten is, net zoals ik in mijn been heb. Ik heb namelijk zelf het Klippel Trenaunay

syndroom, dus het zal vast iets zijn wat daarmee te maken heeft en dus niet

levensbedreigend is.

2 minuten later werd de cardioloog gebeld door zijn collega en wilde hij gaan regelen dat

wij zo snel mogelijk een dagopname kregen om Noa een genetisch onderzoek te laten

ondergaan. Dus toen hij heel even de deur uitging om dit te regelen, pakte ik er gelijk

mijn telefoon bij. “Syndroom van Williams” zocht ik op. En toen schrokken we ons een

hoedje. Wat we te zien kregen, waren foto’s van mensen met opvallende uiterlijke

kenmerken. We lazen over verstandelijke beperkingen, een laag IQ,

ontwikkelingsachterstand en begeleid wonen. Onze wereld stortte in. Ons meisje had

niet zomaar een ziekte, ons meisje had een syndroom wat de rest van haar leven zou

gaan bepalen. Wat ons toekomstbeeld aan diggelen sloeg. Wat was dit een schok.

Ondertussen was voor ons een dagopname geregeld. 4 dagen later mochten we

terugkomen voor een uitgebreide CT-scan om de ernst van de vernauwingen te bepalen

en een genetisch onderzoek. Dan zou ook bepaald worden of haar aandoening van mij of

mijn man afkomstig was.

In die dagen daartussen, deden we iets waarvoor ik mezelf ontzettend schaam en waar

ik mezelf schuldig voor voel. We keken anders naar ons kind. Niet omdat we niet meer

van haar hielden, integendeel, we hielden iedere dag meer van haar. Maar we begonnen

haar te bestuderen. Symptomen die we gelezen hadden op Google, uiterlijke kenmerken

van het syndroom, die dingen gingen we zoeken bij ons meisje. Noa had inderdaad een

grote mond met volle lippen, maar had ze ook een breed voorhoofd? Had ze een

starburst-patroon in haar ogen? Liep ze achter in haar ontwikkeling? Maar ze eet toch

super goed? Je kunt je vast wel voorstellen dat deze dagen verschrikkelijk waren. Je weet

precies niks, maar zoekt naar antwoorden in je kind, terwijl die nog niet gegeven kunnen

worden.

Na een ontzettend zware dagopname, waar heel veel emoties opspeelden en tegen ons

werd gezegd dat ze plots niet meer konden garanderen dat we ons kind niet binnen nu en

zes weken zouden moeten gaan begraven, namen we ons meisje weer mee naar huis en

een week later zouden we te horen krijgen wat de uitslag was van zowel de CT-scan als

het genetisch onderzoek. Voor dat genetisch onderzoek was trouwens een

spoedprocedure opgestart, aangezien we in zo’n ontzettend pittige, onzekere periode

terecht waren gekomen dat ze ons zo snel mogelijk de doorslag wilden geven.

In de tussentijd was Noa niet meer de oude. Noa werd steeds onrustiger. Ze had er steeds

meer moeite mee als je haar neerlegde. Ze wilde eigenlijk het liefst heel de dag lekker

knuffelen bij mama en papa. ’s Nachts lukte het niet meer om haar in haar eigen bedje neer te

leggen, dus sliep ze in mijn armen. Dit gaf haar troost. We hadden het gevoel dat door al die

onderzoeken in het ziekenhuis, al die prikjes en vervelende handen die aan haar lijf zaten, ze

niet meer neergelegd wilde worden. Dit deed ons pijn om te zien.

Een week later zaten we met z’n drietjes op de bank toen de telefoon ging. We hadden

de klinisch geneticus aan de lijn. Zij wist ons te vertellen dat Noa effectief het Williams-

Beuren syndroom had. Het was gelukkig van geen van ons twee afkomstig, dus het was

gewoon een foutje in haar dna wat ze zelf had aangemaakt.

Ik kan je eerlijk vertellen dat we op dat moment eigenlijk ok. waren. We hadden er de

afgelopen week veel over gepraat samen en wisten dat wat de uitslag ook zou zijn, we

haar de beste toekomst zouden bieden die voor haar mogelijk was en we met heel ons

hart van haar zouden blijven houden. Hoe moeilijk de toekomst misschien ook zou

worden. Uiteindelijk was er nog niks bepaald. Want het Williamssyndroom kan heel

heftig uitpakken, maar er zijn genoeg kinderen met het Williamssyndroom die wel naar

het regulier onderwijs kunnen, die wel een redelijk goed toekomstperspectief hebben.

Dus daar zouden we ook naar streven voor onze dochter. We wisten dat ze het syndroom

had, maar dit was voor ons alleen een labeltje wat ons zou helpen om bijvoorbeeld

bepaalde therapie.n te krijgen voor haar, maar niet een labeltje wat we zelf op haar en

onze opvoeding zouden gaan plakken. Ze was namelijk gewoon onze prachtige Noa, met

of zonder het Williamssyndroom. Er was toen eigenlijk maar ..n ding waar we bang voor

waren en dat was de uitslag van het telefoongesprek dat we de volgende dag zouden

krijgen. Hoe ernstig is de vernauwing en moet het geopereerd worden?

De volgende dag zaten we op dezelfde plek op de bank en werden we rond dezelfde tijd

gebeld door de cardioloog. Die had voor ons weer slecht nieuws. De vernauwingen

waren zeer ernstig. Dat betekende dat ze geopereerd moest worden. En niet zomaar een

operatie, een openhartoperatie. Die zou best risicovol zijn. En als ik dan dacht aan

risico’s, dacht ik dat het ging over het risico op complicaties. Een risico op overlijden had

ik niet voor ogen. Toen ik vroeg aan de cardioloog wat de risico’s dan waren, zakte de

grond weer onder mijn voeten vandaan. “De kans op overlijden tijdens de operatie is 20-

25%.” Mijn hoofd ging gelijk rekenen. 25% is ., dus dat betekent dat de kans dat je 6

gooit met een dobbelsteen kleiner is dan de kans dat Noa zou komen te overlijden. En

hebben we niet allemaal al vaak genoeg 6 gegooid in ons leven? Ik wist echt even niet

wat te zeggen. Het grootste risico van de operatie was de narcose. Omdat de

vernauwingen bij de kleppen zitten, is het in slaap brengen risicovol omdat dan de

bloeddruk verlaagd wordt. En mensen met het Williams-Beuren syndroom zouden niet

altijd goed gaan op narcose.

Twee dagen later wilde de cardioloog ons weer zien om te kijken of de vernauwing

stabiel was gebleven of nog erger was toegenomen. Als dat laatste het geval was, zou

Noa gelijk in het ziekenhuis moeten blijven tot aan de operatie. Dus trommelden we gelijk

mijn oom op, die priester is. We wilden Noa graag laten dopen voordat ze deze operatie moest

ondergaan. We zouden haar sowieso laten dopen, maar dit zouden we over een tijdje gaan

doen met een mooi doopfeest. Helaas dacht haar gezondheid daar anders over en moesten we

nu met spoed de priester bij ons thuis laten komen om haar thuis boven de keukentafel te laten

dopen. Het gezegende water dat gebruikt werd om haar te dopen, hebben we vervolgens over

de olijfboom in onze tuin gesproeid. Zo ging dit niet verloren.

De volgende dag was het zover. We moesten op controle. Met de koffers in de auto

waren we op weg naar Rotterdam, want deze controle zou bepalen of we nu al in

Rotterdam moesten blijven of nog terug naar huis mochten in afwachting op de operatie.

In de tussentijd had ik een lijntje uitgegooid bij mijn eigen vaatchirurg, die een professor

in Leuven kende, die misschien zou openstaan voor een second opinion. We hoopten

namelijk dat er misschien nog een andere mogelijkheid zou zijn, iets waardoor Noa niet

geopereerd moest worden. Maar omdat alles zo snel ging, hadden we niet meer de

verwachting dat we hier nog wat aan zouden hebben. Echter toen we in de wachtzaal

van de cardioloog zaten, kregen we een mailtje dat we de volgende dag terecht konden

voor een second opinion.

De controle bij de cardioloog bleek prima. De vernauwingen waren ten opzichte van de

vorige keer stabiel gebleven. Dus we mochten weer naar huis. Maar dat deden we niet.

We reden vanuit het ziekenhuis in Rotterdam gelijk door naar Brussel om daar een

hotelovernachting te doen en de volgende dag in het ziekenhuis in Leuven te staan. Wat

een intense 2 dagen waren dit. Maar als dit het voor Noa rooskleuriger zou kunnnen

maken, hadden we er alles voor over.

Helaas werd al heel snel duidelijk dat ook in Leuven de enige mogelijkheid een operatie

was en ze gaven ook aan dat het ziekenhuis in Rotterdam echt weet wat ze doen en dat

ze hele goede chirurgen hebben. Dus we moesten toegeven aan het feit dat ons meisje

onder het mes zou gaan. We hadden geen keuze meer.

Een paar dagen later, op 1 juli 2026 was het zover. Ik heb Noa zelf naar het

operatiekwartier gebracht. Ik wilde erbij zijn als ze in slaap werd gedaan en wanneer ze

weer wakker werd. Ik wilde dat ze niet doorhad dat ze even niet bij ons was. Dat ze het

idee had dat ik heel de tijd bij haar was gebleven. Maar wat was dat heftig. Je baby van 2

maanden oud op de tafel zien liggen bij de anesthesiologen, niet wetende wat er met

haar zou gaan gebeuren. Ik hield haar vast toen ze haar aan het zuurstof legden. Voordat

ze de anesthesie toedienden zei ik nog “Jullie weten dat ze het Williamssyndroom heeft

en een speciale manier van anesthesie nodig heeft, toch?!” Ik wilde echt zeker zijn dat ik

mijn meisje terug zou krijgen. Niet veel later was ze in dromenland. Haar lichaam

bewoog nog, maar zelf was ze er niet meer. Ik mocht haar nog een laatste kusje geven en

moest haar toen achterlaten bij de dokters. Dit moment staat voor eeuwig op mijn

netvlies gebrand.

En toen was het 6 uur lang niks doen. 6 uur afwachten op dat ene verlossende

telefoontje. 6 uur hopen dat je je kleine meisje weer levend terug mag zien. Ik kan je vertellen

dat deze 6 uur voor ons aanvoelden als 6 dagen. Maar uiteindelijk was het daar,

het verlossende telefoontje. “De operatie is goed gegaan. Noa ligt nu bij te komen en je

ontvangt van ons snel een telefoontje wanneer je weer bij haar mag.” Ik weet niet hoe ik

het moet omschrijven, maar mijn lichaam had zoveel adrenaline, dat ik gewoon niet wist

hoe ik me moest gedragen. Noa had het overleefd! Ze had het gered!

Een uur later kregen we telefoon dat we bij haar mochten komen. Toen we

binnenkwamen op de IC kregen zowel mijn man als ik een krop in onze keel. We zagen

Noa gelijk liggen toen we binnenkwamen. Ze lag helemaal linksachter, maar ze lag daar

echt. Onherkenbaar, want ze was helemaal opgezwollen van het vocht wat ze vasthield.

Vastgekoppeld aan allerlei draadjes, apparaten, infusen. Het was een vreselijk zicht.

Maar ze had het gered! Dat was het belangrijkste.

Noa deed het zo goed dat ze uiteindelijk maar anderhalve dag op de IC heeft moeten

liggen, daarna nog een dag op de high care en toen mocht ze al naar de gewone

kinderafdeling. Ze herstelde super snel en super sterk. Ze liet weer aan de dokters zien

hoeveel pit ze in zich had. Ze dronk beter van de borst dan uit een flesje. Ze nam haar

medicijnen gewoon uit het spuitje in haar mond, geen probleem dat het misschien een

gek smaakje had. Ze had die sonde eigenlijk niet eens nodig.

Een week na de operatie moest er een controle echo gebeuren. Noa was toen heel

onrustig. Ze had er echt geen zin in. Dus moest ik haar op mijn schoot vasthouden

tijdens het maken van de echo. Toen de echoscopist zei dat ze alle plaatjes had en we

weer terugmochten, maar ik een half uur later te horen kreeg dat we toch weer terug

moesten komen voor wat extra platen, was ik een beetje geirriteerd op de echoscopist.

Had ons dan net niet weggestuurd als je nog niet alles had. Maar dat was helaas niet de

reden dat we nog een keer terug moesten komen. De reden was namelijk dat ze wat

gezien hadden, waar ze wat verder op wilden inzoomen.

Toen de cardioloog daarna binnenkwam om ons te vertellen dat er nog een vernauwing

op de aorta zat, waren we vreselijk geschrokken. Hoe kon dit nou? Jullie hebben haar

toch geopereerd? Hoe kan er nu nog een vernauwing zijn? Maakt haar lichaam die dan

zo snel aan? Dit kan toch niet?

Een dag later kregen we te horen dat de vernauwing die ze gevonden hadden een

restvernauwing was. Hij zat wat verder op de aortaboog. Maar hij was niet ernstig en we

hadden nog maanden de tijd voordat een nieuwe operatie nodig zou zijn. Dit was dan

ook het moment dat we van de cardioloog te horen kregen dat hij iets wilde gaan

proberen. Hij had namelijk samen met het ziekenhuis in Nijmegen besproken dat Noa

een experiment zou kunnen gaan opstarten.

Vorig jaar zou er een kindje met ernstige vaatvernauwingen geweest zijn die nog een keer

geopereerd moest worden, die een medicijn heeft geprobeerd. Sirolimus. Dit is een

medicijn wat eigenlijk gebruikt wordt om het afweersysteem te remmen bij hart- en

niertransplantaties en behalve dit ene kindje hadden ze verder nog geen ervaring of het

iets voor kinderen met Williams zou kunnen betekenen. Maar omdat ze ..n keer eerder

een positief verhaal hadden en er in Amerika ook nog meerdere gevallen bekend zijn,wilden

ze dit met Noa gaan proberen. En wij wilden hierin meegaan. We kregen weer hoop.

Uiteindelijk mochten we anderhalve week na de operatie met Noa naar huis. In

tussentijd hadden we een afspraak met de arts uit Nijmegen, zodat we de start van

Sirolimus zouden kunnen gaan bespreken. En op 17 juli moesten we weer even terug

naar het Sophia kinderziekenhuis om haar vernauwingen te controleren. Die waren toen

stabiel gebleven, dus onze hoop bleef staan. We zouden op 3 augustus met Sirolimus

gaan starten en een hele zware tijd tegemoet gaan. Want Sirolimus zou wel haar

immuunsysteem gaan verzwakken. De cardioloog benoemde het alsvolgt: “Jullie hebben

een zware sprint achter de rug met de operatie, maar jullie gaan binnenkort een

marathon moeten lopen. Dus ga er even tussenuit. Ga nog even genieten voordat deze

pittige tijd eraan komt.”

Daarom besloten we last minute een midweekje Center parcs te boeken.

En wat was dat de tijd van ons leven. In Center parcs was Noa plots weer de oude. Noa

was rustig, kon weer neergelegd worden. Ze sliep goed. Ze genoot ervan om in het water

te dobberen. En wij genoten er ook ontzettend van. Eindelijk even met elkaar

ertussenuit, eindelijk genieten van ons gezinnetje. En de toekomst zag er rooskleurig uit,

want volgende week zouden we aan de medicijnen gaan starten.

Echter op zaterdag 1 augustus zaten we in de auto, onderweg naar huis, toen ik merkte

dat Noa heel opvallend snel aan het ademhalen was. Ze had erge intrekkingen en haar

neusvleugels bewogen mee. Ik zag dat het niet goed was. Dus belden we naar het

ziekenhuis. We stuurden filmpjes op waarop duidelijk te zien was dat Noa intrekkingen

had en hoe snel ze ademde. Omdat Rotterdam voor ons niet achter de hoek is, was dit

prima om te bepalen wat er moest gebeuren. We kregen te horen dat het er niet goed uit

zag, maar dat ze zich voor de komende nacht geen zorgen maakten en dat we de

volgende dag, op zondag 2 augustus, even naar de spoedeisende hulp moesten komen.

Zo gezegd, zo gedaan. Op 2 augustus om half 12 zaten we op de spoedeisende hulp van

het Erasmus MC. Met een bang hartje, want wat was er aan de hand. Ze zou toch niet

alsnog geopereerd moeten worden?

In eerste instantie zag de verpleegster niet wat we bedoelden. Toen ik Noa’s

ademhalingen telde, had ik er 77 per minuut. De verpleegster telde er tussen de 40 en

50. Maar Noa was toen wakker. En haar ademhaling ging juist zo snel als ze in slaap was.

Dus even later, wanneer Noa sliep, kwam de verpleegster terug. En toen zag ze wat we

bedoelden. Noa ademde inderdaad zorgwekkend. Om 12u liet ik nog aan de

verpleegster zien dat ze wel nog goed dronk. Daarna kreeg ze een hartfilmpje en moest

er bloed worden afgenomen. Tijdens het bloed afnemen werd Noa ontzettend boos. Ze

begon te huilen zoals we haar nog nooit hadden horen huilen. Ze keek me recht in de

ogen aan alsof ze boos op me was. Als ik eraan terug denk, doet dit me ontzettend veel

pijn. Ze wilde tegen me zeggen dat het niet ging. En wat deed ik? Ik lachte, want ik vond

het schattig hoe fel ze reageerde. Dit schuldgevoel zal ik de rest van mijn leven met me

meedragen. Want wat daarna gebeurde, was een hel.

Noa lag in papa’s armen. Papa probeerde haar te troosten na die prik, toen we plots merkten

dat ze er heel bleek uitzag. Papa liep nog even met haar naar de gang om te kijken of het

misschien aan de belichting in de kamer lag. Toen de verpleegster zag dat we met Noa op de

gang kwamen, liet ze alles vallen en kwam ze naar ons toegerend. Iedereen die ze tegenkwam

werd meegeroepen en voor we het goed en wel beseften werd Noa uit onze armen getrokken,

op de tafel gelegd, stond er 10 man rond haar, werd haar broekje kapot geknipt, er werden

infusen in haar arm gestoken, ze kreeg een beademingsmasker op haar gezicht. En we

hoorden flarden van zinnen zoals “Ik wil dat de botboor klaarligt.” “Als die kleine dreigt te

crashen moeten we haar gelijk gaan intuberen.”

En daar stond je dan, als ouder, met niks meer te zeggen over je kind. Geen idee wat er

gebeurde. Op dat moment dachten we echt even dat we haar kwijt waren.

We werden op een ander kamertje gezet terwijl ze haar beademingsbuis staken.

Even later mochten we met haar naar de IC. En daar lag ze dan, precies zoals een

maand geleden. Maar deze keer niet stabiel, deze keer niet sterk, maar in kritieke

toestand.

En heel even waren we bang dat ze geopereerd moest worden. Heel even waren we bang

dat we de kans niet kregen om de medicijnen te gaan uitproberen. Wat stom. Ik zou er

alles aan doen om te horen te krijgen dat ze haar konden opereren.

Want op dinsdag 4 augustus kregen we te horen dat ze niet meer geopereerd kon

worden. Dat haar vernauwingen in zo’n korte tijd zo ernstig waren toegenomen en dat

zelfs het deel wat al geopereerd was, weer ontzettend zwaar vernauwd was, nog

ernstiger dan voorheen. Dat er niets meer te doen viel.

Op dat moment stort je hele wereld in. Je grootste nachtmerrie wordt werkelijkheid.

Naast mij begon mijn man te hyperventileren. En ik probeerde me sterk te houden want

Noa had ons toch nog nodig? Maar hoe blijf je sterk terwijl je net de woorden te horen

hebt gekregen die geen enkele ouder ooit te horen wilt krijgen?

In tussentijd had het ziekenhuis ook contact opgenomen met het ziekenhuis in Leuven,

waar we die tweede opinie hadden gevraagd voor de operatie. In afwachting op dat

antwoord werd Noa nog in leven gehouden op de IC.

Maar toen we donderdag te horen kregen dat ook zij geen uitweg meer zagen, hebben we

alles in gang gezet om ons meisje mee naar huis te krijgen. Met de ambulance zijn we de

volgende dag naar huis gegaan om daar afscheid van haar te nemen.

Toen we thuis aankwamen stonden onze ouders, familie en buren ons op te wachten. Zij

wilden ons steunen op dit vreselijke moment. We gingen met Noa naar boven en ze werd

in mijn armen gelegd. We kregen nog even de tijd om met haar te knuffelen voordat ze de

beademingsbuis eruit haalden. En toen was het zover. De beademingsbuis moest eruit gehaald

worden. In het ziekenhuis had ik het heel vaak over mijn 2 laatste wensen. Ik wilde namelijk

nog 1 keer de borst geven en nog 1 nacht met haar. Maar toen de beademingsbuis eruit

gehaald werd, zag het er niet naar uit dat ik die wensen nog zou vervuld krijgen. Noa sloeg

gelijk helemaal blauw uit, haar ogen draaiden weg, ze maakte stikgeluiden en stopte met

ademen. Dat was het dan. De ambulance werd weggestuurd, want pijnmedicatie was

toch niet meer nodig.

Echter 25 minuten later legde ik haar nog even op mijn borst en zong ik een liedje voor

haar wat ik tijdens en na de zwangerschap vaak voor haar zong. En wat er toen gebeurde

was heel bijzonder. Noa kwam terug. Ze kreeg plots weer haar normale kleur terug en

begon weer te ademhalen. Na 25 minuten. De huisarts was erbij en gaf een dag later aan

dat ze er wakker van had gelegen wat ze had zien gebeuren, omdat dit medisch niet te

verklaren viel. Maar ze was weer terug. Na 25 minuten niet meer te ademen, blauw te

worden en koud aan te voelen, kwam ze weer bij ons.

En omdat ze redelijk stabiel bleef, besloten we haar nog een afscheidsrondje te geven

door het huis. Dus we liepen langs alle spulletjes die van haar waren. We zaten nog een

laatste keer samen in de schommelstoel. We verschoonden nog een laatste keer haar

luier op haar commode. We zaten nog een laatste keer met haar in de tuin. Het was

prachtig weer. Het was een mooie dag om met haar in de tuin te zitten. We maakten zelfs

nog een wandeling met haar door het dorp. Zij in de draagzak, haar medicijnen in een

rugzakje op mijn rug. We liepen langs alle plekjes waar we vaak met haar kwamen. We

liepen ons vaste rondje door het dorp. We liepen zelfs naar de begraafplaats om samen

een plekje voor haar uit te kiezen.

En die nacht, toen we samen in bed lagen, besloot ze mijn laatste 2 wensen nog te

vervullen. Want iets na middernacht heeft Noa nog een uur lang bij me aan de borst

gedronken. En niet passief, nee, ze dronk grote slokken. Je hoorde haar drinken. En

daarna viel ze in mijn armen in slaap. En wij met haar mee.

2 uur lang hebben we vredig met z’n drietjes in bed geslapen. Alsof er niets aan de hand

was. Net als voorheen. En toen om 4u haar ademhaling weer versnelde en ze weer

intrekkingen kreeg, wisten we dat het niet lang meer zou duren. Dus namen we haar bij

ons op schoot. We knuffelden haar, stelden haar gerust. We vertelden haar dat het goed

was, dat ze mocht gaan. Dat ze mocht stoppen met vechten. En nee, ik wilde echt niet

dat ze ging, maar het was beter voor haar. Haar lijden mocht nu stoppen.

Op 8 augustus om 5u ’s ochtends heeft Noa haar laatste adem uitgeblazen.

Als een engeltje is ze gekomen, om ons leven mooier te maken. En als een engeltje is ze

ook weer gegaan, nadat ze mijn 2 grootste wensen nog in vervulling heeft gebracht

Maar haar verhaal hoeft daar voor mij niet te stoppen.

Ik wil dat zij blijft doorleven. Dat haar verhaal blijft verteld worden. Dat ze niet voor niets

gestorven is. Ik hoop mensen die vergelijkbare situaties meemaken te kunnen helpen

met ons verhaal. Ik hoop meer bekendheid te geven aan het Williams-Beuren syndroom.

Ik hoop dat het experiment met Sirolimus verder opgepakt wordt, zodat andere kinderen

die in dezelfde situatie zitten, hiermee geholpen kunnen worden. Dat dit niet nog een

keer hoeft te gebeuren. Zelf zal ik altijd met vragen blijven zitten. Wat als we tijdens de

zwangerschap al hadden geweten dat Noa Williams-Beuren had? Had ze dan anders

opgevolgd kunnen worden? Had eerder ingrijpen iets kunnen veranderen?

Ik hoorde Noa te vertellen over de wereld. In de plaats daarvan vertel ik nu de wereld

over Noa.